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90后白发母亲为2岁病儿买墓地,患有罕见的ARX基因5号外显子缺失

2023-02-14  创业问答     来源: 未知  
面对困难,每个人都有出路和选择,但母亲没有出路,不能放弃孩子。我的儿子从出生那一刻起就注定与众不同。小陈七个月大时体重不到4公斤,一岁时体重只有5公斤。他被诊断出患

  面对困难,每个人都有出路和选择,但母亲没有出路,不能放弃孩子。“我的儿子从出生那一刻起就注定与众不同。小陈七个月大时体重不到4公斤,一岁时体重只有5公斤。他被诊断出患有一种罕见疾病——基因相关疾病(ARX基因第5外显子缺失)。”

  “最近两年,我带儿子去了20多家医院,儿子30次住进重症监护室,医院的危重症报告26次发出。”小倩说,每次儿子在生死边缘去世,母亲只能咬牙继续。“我没有太多希望,我只想让小陈活着……”说完这些话,小倩把儿子抱得更紧,眼泪像决堤的河水一样涌了出来。

  小陈一家住在河南南阳的一个普通村庄。小陈出生于12岁。2020年3月1日。2008年。他微弱的哭声只让一家人开心了一天。第二天早上,小陈出现反复呕吐、腹泻、黄疸,并被诊断为急性支气管炎、慢性腹泻、营养不良、左侧腹股沟斜棘和一系列新生儿发育不良。医生说,孩子的情况很复杂,估计很难生存。他建议去更高的医院检查和治疗。

  小陈和母亲一起去了郑州、上海、北京等大医院,但没有找到病因。7月初,在医生的建议下进行了基因筛查。7月28日,一项基因检测结果出炉,他被诊断出患有罕见的“ARX基因5”。外显子缺失”。

  医生告诉晓晨的母亲:这是一种遗传代谢性疾病,在全球范围内,这种疾病的发病率很低。听到这个消息后,小晨的母亲似乎大发雷霆,脑子里一片空白。作为母亲,她不想相信这一切都是真的。

  由于情况复杂,费用巨大,周围很多人劝小倩投降,但他决定坚持,这一要求持续了两年多。在治疗过程中,小陈遭受了疼痛、双耳耳聋和视力恶化,并多次因癫痫被送往重症监护室。如今,小陈凭借自己坚强的意志,已经冲破了死亡之门。虽然他每天挥金如土,但小倩怎么能看着孩子离开呢?

  两年多来,治疗的路线一直很不舒服,包括注射和药物,吸入和喷洒氧气,喂鼻管,每半小时一次痰,每天测量十几次体温。“虽然困难、疲惫、负债累累,但我还是想带孩子去大型医院治疗。只要孩子活着,即使他听不见、看不见,只要我能抱着他,感受到他的体温,我就会留下来。”

  如今,经过放疗和对症治疗,小陈仍伴有癫痫、肺炎等疾病,后期维持治疗时间仍长,费用缺口保守估计为30万元。作为一个普通的农村家庭,小倩一家始终依靠丈夫为生。自孩子确诊至今,仅自筹资金就花费了130万元,全部来自亲戚、朋友和爱心人士。

  “既然我生了他,我就应该对他的生活负责。即使只有一点点希望,我也应该把它牢牢握在手中。”小倩说,他已经为孩子买了墓地,但只要孩子还有希望,他无论如何都不会放弃。“如果小陈真的不能坚持,我愿意给孩子的器官!”说完,小倩泪流满面。

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